اجتماع مجلس الوزراء
كما وافق مجلس الوزراء على تخصيص ميزانية خاصة لعلاج المصابين بهذا المرض، والأمراض الشبيهة من نقص إنزيمات أخرى، والتوجه لوزارة الصحة لتسجيل الدواء والتفاوض مع الشركة المنتجة للوصول إلى أقل سعر للعقار.
وكان المهندس إبراهيم محلب، رئيس مجلس الوزراء، تلقى التماسا من ولى أمر الطفل محمود أحمد قابيل الذى يعانى مرض "جوشيه" النادر، لعلاجه على نفقة الدولة.
ويأتى هذا القرار فى ضوء ما عرضه الدكتور عادل عدوى، وزير الصحة، وتبين أن هذا المرض الوراثى يصيب الأطفال، ويتطلب علاجهم بالإنزيم التعويضى وهو عقار غير مسجل بوزارة الصحة، ويعد من أغلى عشرة أدوية فى العالم، وتقدر تكلفة العلاج للحالة الواحدة ما يزيد على 1.5 مليون جنيه مصرى سنويا، ويصل معدل حدوث المرض إلى واحد لكل 50 ألف طفل مولود حى للنوع الأول، وواحد لكل 100 ألف طفل مولود حى للنوع الثالث.
وأكدت وزارة الصحة أن عدد المواليد فى مصر لعام 2014، يبلغ 2.7 مليون مولود حى، ولذلك فإن عدد الإصابة المتوقعة هو 54 حالة للنوع الأول، و27 حالة للنوع الثالث، بإجمالى 83 حالة سنويا، ويبلغ عدد الحالات المسجل حاليا بالجامعات المصرية من هذا المرض 154 حالة فى انتظار العلاج، وتصل تكلفة علاجهم إلى 231 مليون جنيه، فى حين تبلغ تكلفة علاج الحالات الجديدة إلى نحو 125 مليون جنيه.
