وزير الصحة يوقع بروتوكولا لعلاج مرضى جوشيه
أكد وزير الصحة، الدكتور أحمد عماد الدين راضى، أن المرض يشكل عبئاً كبيراً ماديا ومعنويا على المرضى وأسرهم، كما أن عدد المرضى فى ازدياد مستمر، مما يشكل أعباء اجتماعية واقتصادية على حياة المرضى وذويهم فى جميع بلدان العالم.
وأوضح أن علاج المرض يعتمد على إعطاء الطفل المريض الإنزيم الناقص، عن طريق الوريد، ويحتاج الطفل إلى 60 وحدة / كجم من الوزن كل أسبوعين، ويستمر العلاج مدى الحياة ، مشيراً إلى أن تكلفة الدواء بالأسعار العالمية تبلغ حالياٌ 1480 دولار للزجاجة التى تحتوى على 400 وحدة من الأنزيم، وهى تكفى طفل واحد عمره ستة أشهر لمدة أسبوعين فقط.
ويقدر متوسط تكلفة علاج الطفل الواحد سنوياً فى مصر "طفل وزنه 15كجم" بـ840 ألف جنيه، وتزداد التكلفة كلما زاد العمر، حيث يتم حساب جرعة الدواء طبقاً لوزن المريض.
وقال إن مجلس الوزراء وافق على دعم ميزانية علاج الأطفال دون السن المدرسى المصابين بمرض جوشيه النادر ، لافتاً أن مصر يوجد بها حالياً عدد 111 طفل مسجل إصابتهم بالمرض.
من جانبه أكد المتحدث الرسمى لوزارة الصحة والسكان، الدكتور خالد مجاهد، أنه تم توفير الدواء "السيرزايم" خلال الأشهر السابقة، بعد موافقة وزير الصحة والسكان على شرائه بالأمر المباشر، لسرعة علاج الأطفال المرضى، بـ5 ملايين جنيه، لحين انتهاء إجراءات توريد باقى الكميات المطلوبة.
وقال إنه تم توزيع الدواء على المراكز العلاجية بالجامعات المصرية "عين شمس، القاهرة، أسيوط، المنصورة، الزقازيق، الفيوم، الإسكندرية" ويتم متابعة وعلاج هؤلاء الأطفال بمعرفة أساتذة طب الأطفال.
جدير بالذكر أن داء جوشيه، مرض وراثى نادر يحدث نتيجة نقص فى إنزيم معين، يؤدى إلى تراكم الدهون فى الخلايا وأجهزة الجسم وخاصة فى خلايا الدم البيضاء وفى الطحال والكبد والكلى، والرئة والدماغ والنخاع العظمى ، وينجم هذا المرض عن طريق الطفرات المتنحية فى الجينات الموجودة على كروموسوم 1 ويؤثر فى كل من الذكور والإناث لذا يجب أن يكون كلا الوالدين حاملين للصفة الوراثية ليصاب الطفل بالمرض.
