اليوم العالمى للأمراض النادرة
جاء ذلك بحضور الدكتور إيهاب كمال، مستشار وزير الصحة والسكان للتعليم الطبى المهنى، والدكتور مجدى أمين رئيس المشروع القومى لتصنيع مشتقات البلازما، والدكتورة آمال البشلاوى أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بكلية الطب جامعة القاهرة، وعدد من أساتذة الأمراض النادرة بمختلف كليات الطب فى الجامعات المصرية، بالإضافة لعدد من ممثلى منظمات المجتمع المدنى المعنية، وبعض الشركات المعنية.
وشدد الدكتور حسام عبدالغفار، المتحدث الرسمى لوزارة الصحة والسكان، اليوم الأربعاء، على أهمية تنظيم فعاليات وأنشطة تثقيفية وتوعوية بالتزامن مع احتفال دول العالم باليوم العالمى للأمراض النادرة، وذلك بهدف نشر التوعية حول الأمراض النادرة، والحث على التشخيص المبكر للأمراض النادرة مما يسهم فى زيادة فرص نجاح وفعالية العلاج المقدم.
وقال إن الفعالية تضمنت الارتكاز على عدة محاور على رأسها التعريف بطرق التشخيص والعلاج والمتابعة للأمراض النادرة، والتحديات التى تواجه مرضى الأمراض النادرة، مشيرا إلى تضافر جهود جميع الجهات المعنية لتسهيل الحصول على الرعاية الصحية اللازمة، وتوفير العلاج المناسب، وكذلك كيفية التعامل مع المرضى وعائلاتهم للوقاية من الإصابة بالأمراض النادرة وراثيا.
من ناحيته، أشار الدكتور إيهاب كمال مستشار وزير الصحة والسكان، إلى تنفيذ عدد من البرامج التدريبية للأطباء وأطقم التمريض المنوطين بالتعامل مع مرضى الأمراض النادرة، والتى تهدف إلى رفع كفاءة الأطقم الطبية بطرق التشخيص المبكر لتلك الأمراض وكيفية اختيار خطط العلاج المناسبة.
ونوه الدكتور مجدى أمين، رئيس المشروع القومى لتحقيق الاكتفاء الذاتى لمشتقات البلازما، بالعمل على تنفيذ توصيات الجلسات النقاشية بما يعود على تطوير الأبحاث العلمية ويساعد فى توفير العلاج والأدوية اللازمة لمرضى الأمراض النادرة.
وبدورها وجهت الدكتورة آمال البشلاوى، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بكلية الطب جامعة القاهرة، ورئيس الجمعية المصرية لأمراض الدم، الشكر للقيادة السياسية لتسليط الضوء والاهتمام بمرضى الأمراض النادرة وتنفيذ عدد من البرامج التى تسهم فى الكشف المبكر وتحقيق فرص عادلة للعلاج ورفع الوعى المجتمعى.
ومن جهته، قال الدكتور وليد فؤاد، المدير التنفيذى لشركة جلسبور العالمية بمصر، إن أغلب الأمراض الوراثية النادرة تبدأ فى مرحلة الطفولة، مضيفا أن الجلسات اختتمت بعدد من التوصيات لما جاء بفعاليات اليوم، أهمها تعزيز وإعادة تشكيل المسار التنظيمى وتسهيل البحث السريرى للأمراض النادرة، بالإضافة للربط العلمى والطبى والأكاديمى والمهنى بين المؤسسات والدول الأعضاء بالبرامج والدورات التى تقيمها وزارة الصحة المصرية ووحدة تقييم التكنولوجيا الصحية بوزارة الصحة، ومنظمة جلسبور GLSBOR شريك الأمم المتحدة والمبادرة الأوربية للأمراض النادرة.
